Miembros de la Junta directiva y socios de la asociación Zamorana Frente al Cáncer, AZAYCA, asisten como miembros de GEPAC al XIV congreso que se está celebrando en Madrid del 21 al 24 de noviembre. La inmunoterapia CAR-T es uno de los temas importantes del que se están informando.
La conferencia sobre el mismo la impartió el Dr. Fermín Sánchez-Guijo Martín del Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Salamanca junto con la doctora Regina Quiroga Gutiérrez, directora de la unidad de terapia celular Kitepharma. Gilead Science.
Interesante la información, por la repercusión que tiene para los pacientes con tumores hematológicos y la puerta de esperanza que se abre, con la investigación y ensayos, que se están realizando con el fin de utilizar este tratamiento para el resto de tumores, los llamados tumores sólidos (mama, colon…).
Sin entrar en los aspectos técnicos, que a la asociación ni nos corresponde ni tenemos competencia para ello, sí decir que recibimos con satisfacción la información que nos confirma que en España se están haciendo bien las cosas, y en este tema se tiene una consideración de prestigio, dentro y fuera de nuestras fronteras.
Este prestigio es fruto de muchos años de experiencia y gracias a los centros seleccionados como referentes. En el caso de Castilla y León contamos con un centro de referencia que es el Hospital Clínico de Salamanca y su equipo de Hematología, en el que trabaja la zamorana Dra. Victoria Mateos Manteca.
Los centros referentes han sido seleccionados en virtud de la experiencia, de los resultados y de los recursos de que disponen para atender a los pacientes cuando se les aplica el tratamiento, especialmente en el área neurológica ya que pueden aparecer efectos secundarios, especialmente, relacionados con temas neuronales.
Es importante para los pacientes y asociaciones generar esta confianza y conocer que no todos los casos son susceptibles e idóneos para recibir este tratamiento, por lo que no se pueden generar falsas expectativas y sí confiar en sus hematólogos y oncólogos u oncólogas, que son los que tienen la competencia y capacidad para conocer la idoneidad del paciente para recibir este tratamiento.
Aparte de la satisfacción por conocer datos sobre la eficacia en la aplicación de este tratamiento en los tumores líquidos y la esperanza de obtener, también, buenos resultados en el resto de tumores, hay que señalar que quedan muchos retos por conseguir como es la reducción en el tiempo de espera entre que el paciente es seleccionado y el largo proceso de elaboración del tratamiento para poder ser aplicado. Espera que ronda en torno a los 26/29 días dada la complejidad en la producción.
Es posible que se acorten los plazos cuando se ponga en marcha una nueva fábrica en Holanda de la farmacéutica KITE/GILEAD (una de las dos farmacéuticas que comercializan el tratamiento de terapias CAR-T).
La responsabilidad de las asociaciones, como AZAYCA, de velar por seguir siendo la VOZ de los Pacientes, de cuidar y ser muy cautelosos a la hora de informar a los pacientes, quedando muy claro nuestro papel y de huir de informaciones engañosas que a veces circulan por las redes, generando falsas expectativas, se clarifica y afianza en congresos como este.
Orgullosos de nuestro Sistema de Salud en este aspecto, nada comparable con otros países, como EE.UU, las exigencias y reivindicaciones para las asociaciones de pacientes son claras:
– Mantener y mejorar nuestros servicios oncológicos dentro del Sistema Público de Salud.
– Invertir, seriamente, en investigación.
– Aumentar los centros cualificados de referencia, siempre que cumplan con las garantías exigibles de experiencia y resultados.
– Paliar los inconvenientes y cubrir los gastos que suponen a familiares y pacientes el traslado de estos fuera de su lugar de residencia. En este sentido las asociaciones cubren un papel importante, pero para ello necesitamos apoyo institucional.
– Escuchar la voz de las asociaciones de pacientes en los órganos de decisión.
AZAYCA recuerda que el Grupo Español de Pacientes Con Cáncer-GEPAC- en el que estamos federados, reúne a 104 organizaciones de pacientes de distintos tipos de cáncer y que dispone de un COMITÉ ASESOR CIENTÍFICO del que forman parte especialistas de prestigio y está disposición de los pacientes, a través de asociaciones como AZAYCA.
