Una patología conocida como la “Enfermedad de los Huesos de Cristal”

La fachada del edificio consistorial de Zamora se iluminará en la noche de este sábado, 6 de mayo, de color amarillo con motivo del Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, una patología conocida como la “Enfermedad de los Huesos de Cristal”.

El Ayuntamiento pone así de manifiesto su apoyo y el de la ciudad a la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, dedicada a velar por la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Como en convocatorias anteriores, la Asociación se une a toda la comunidad internacional para que la la voz de los enfermos sea escuchada con una campaña cuyo lema es “Los abrazos no fracturan”.

La campaña persigue los siguientes objetivos:

-Conseguir concienciar a la ciudadanía de la existencia del colectivo, no tan minoritario, de afectados

–Hacer que la sociedad se conciencie de que las personas con Osteogénesis Imperfecta (OI) poseen el mismo derecho que el resto de la sociedad a acceder a la educación, a la accesibilidad y a una vida social activa

-Desterrar miedos sobre la extrema fragilidad de quienes padecen la patología

-Reivindicar y hacer que el sistema y los organismos sanitarios del Estado se conciencien de que la inversión en investigación es la única vía hacia mejores tratamientos

La OI, también conocida como Enfermedad de los Huesos de Cristal, es una patología rara de origen genético que se caracteriza por la formación inadecuada de los huesos, lo que provoca frecuentes fracturas y fragilidad ósea. Este trastorno genético no tiene cura y afecta al crecimiento de los huesos. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos, independientemente de la raza y el género.

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